– Det er kjempebra. Det viser at folk skjønner hva dette er. At det er et syndrom og ikke noe annet, forteller Charlotte Skagsoset til Nettavisen.
To uker har gått siden 35-åringen fortalte åpenhjertig om situasjonen sin til Nettavisen. Skagsoset er nemlig én av 24 som lider av Sturge-Weber syndrom i Norge.
Syndromet er en medfødt sykdom som fører til fødselsmerke på både inn- og utsiden av huden, grønn stær på øynene og hjernehinnen blir rammet av epilepsi. For Charlotte er halve kroppen dekket av fødselsmerket.
– Det har vært utfordrende til tider. Kristne tar på meg fordi de vil helbrede meg. Andre tror jeg har brannskader, og noen har stirret så mye at de har gått på lyktestolper, forklarte Charlotte.
Overrasket av tilbakemeldingene
Siden publisering har Skagsoset fått flere meldinger på Facebook. Folk kommer også bort til henne for å gi ros. Sist gang var hos apoteket da hun skulle hente medisin.
– Jeg hadde ikke trodd det skulle være så mye tilbakemeldinger. Jeg har fått meldinger fra hele landet, sier Skagsoset.
Også i kommentarfeltet til Nettavisen har det strømmet inn med støttemeldinger.
«Tøff jente som orker å fortelle hvordan folk glor. Håper de blir flaue når de ser saken nå. Varme klemmer til tøffe og flotte Charlotte», skriver en.
«All respekt til deg Charlotte», skriver en annen.
– Det har vært enormt egentlig. Charlotte har fått en del private tilbakemeldinger med en mor som har en sønn med samme syndromet, og en dame som hadde det og begge syntes det var sterkt, forteller moren.
– Vi ønsket å hjelpe folk i samme situasjon og fjerne stigmaet rundt sykdommen. Det virker som vi har klart det hvertfall, legger moren til.
LES OGSÅ: I årevis slet Adina (22) med angst og depresjon. Nå tillater hun seg selv å se fremover
– Betyr mye for foreldre
Lisbeth Josefin Furenes Blålid har en datter med Sturge-Weber syndromet. De har tidligere møtt Charlotte da deres datter var mindre.
Til Nettavisen forteller hun at det gjorde inntrykk å lese Charlottes historie.
– Jeg synes det er tøft å fortelle om sin opplevelse. Det er mange i den situasjonen som ikke tør å vise seg frem på den måten hun har gjort, forteller Blålid.
Blålid forteller at de har tidligere møtt Charlotte, for å lære mer om sykdommen.
– For oss som foreldre betyr det hvertfall mye at hun stiller med sin historie. Nå kan venner og bekjente lese saken og forstå litt mer av situasjonen vi står i, forteller Blålid.
Hun kjenner seg veldig igjen i Charlottes situasjon.
– Jeg håper dette bidrar til at færre snur seg, men heller spør. Barn er veldig greie, men voksne er ofte verst å ha med å gjøre, sier hun.
