For oss som har barn med funksjonsvariasjon og/eller kroniske sykdommer kan det å få avlastning fra særlig tyngende omsorgsoppgaver være avgjørende for å kunne stå i en usikker og uforutsigbar hverdag. Det kan rett og slett være avgjørende for vår psykiske og fysiske helse. Men hvorfor er det slik at med en gang det blir snakk om avlastning for våre barn, så skal det være i kommunal bolig? Enten det, ellers så for man utbetalt omsorgsstønad. Da blir du timelønnet etter laveste sats i kommunen, og «ansatt» til å ta vare på barnet ditt. Jeg er selv «ansatt» i en 16% prosent stilling hos kommunen jeg bor i.

I pasient- og brukerrettighetsloven står det følgende: § 2-8.Tiltak ved særlig tyngende omsorgsoppgaver

«De som har særlig tyngende omsorgsarbeid, kan kreve at den kommunale helse- og omsorgstjenesten treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden og hva tiltakene i tilfelle skal bestå i. Det står også i samme lovverket: § 3-6.Kommunens ansvar overfor pårørende Til personer med særlig tyngende omsorgsarbeid skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av: 1. opplæring og veiledning 2. avlastningstiltak 3. omsorgsstønad I tillegg til følgende, om brukermedvirkning: § 3-1.Pasientens eller brukerens rett til medvirkning Pasient eller bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasient eller bruker har blant annet rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder.»

Ved å ikke anerkjenne at BPA (brukerstyrt personlig assistanse) kan brukes som avlastning, bryter kommunene faktisk loven. BPA er både en tilgjengelig og forsvarlig tjenesteform, men tilbys i praksis ikke som et reelt alternativ til de som søker om det. Kommunen jeg bor i har skrevet i avslaget på klagen vår at: «brukermedvirkning betyr ikke at man kan få de tjenestene man har lyst på». Men det er jo ikke det det handler om. Hvor er barnets beste her?

I barnevernstjenesten settes det alltid inn tiltak i hjemmet først. Hvorfor er det ikke slik for barn med funksjonsvariasjon og kroniske sykdommer? Da er første tiltak å ta de ut av hjemmet. Hvor er hensynet til barnets beste? Mitt barn for eksempel har 40 eller flere polikliniske avtaler i året. Vi er altså i snitt på sykehuset nesten hver uke. Her kan man trekke fra seks uker sommerferie og to uker juleferie, der poliklinisk aktivitet er svært lav og til tider ikke-eksisterende på sykehus. Skal virkelig disse barna også måtte reise bort på avlastning én helg i måneden, hvis det ikke er det som er riktig for familien? I dette tilfellet går kommunen imot FNs barnekonvensjon, artikkel 3, ledd 1: «Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas av offentlige eller private velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende organer, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn».

«Det er slitsomt å ha friske barn også», er en kommentar vi løveforeldre ikke er ukjent med. Det er vi fullstendig klar over. Mange av oss har også friske barn i tillegg. Men de som kommer med denne kommentaren, har aldri vært i nærheten av å ha kronisk syke barn eller barn med funksjonsvariasjoner. «Alle barn på deres barns alder har forskjellig funksjon, normalvariasjonene er store». Dette sto i avslaget vårt fra kommunen. Selv om det er dokumentert fra spesialister at hun 25 prosent av normal motorisk funskjon for sin alder og halvparten av sin egen alder kognitivt. Ingen spesialister jeg har snakket med omtaler dette som normalvariasjoner, da hadde ikke barnet mitt hatt ni diagnoser på papiret før fylte tre år.

Det er virkelig på tide at kommunene begynner å lytte til familiene og hva den enkelte familie trenger, i stedet for å avslå søknader uten reell hjemmel for det. Vi løveforeldre sliter oss fullstendig ut i denne jungelen før vi får vedtatt det vi faktisk har krav på. Hvorfor er det slik? Er det et økonomisk spørsmål? Vilje? Mangel på kunnskap og forståelse for det vi som løveforeldre står i?

Historien vår er ikke unik, den er dessverre ganske vanlig. Og det alene er rett og slett hårreisende.